一、起草背景

出生缺陷不但造成婴儿死亡率增高，而且造成残疾增多，给家庭和社会造成沉重的经济负担和精神负担，也是导致因病致贫、因病返贫的重要因素。实施出生缺陷救助项目，有利于减少出生缺陷所致残疾，减轻困难家庭出生缺陷患儿就医负担，有利于保障优化生育政策实施。2024年国家卫生健康委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会继续在我省实施中央专项彩票公益金支持遗传代谢病、先天性结构畸形和功能性出生缺陷救助项目。在中国出生缺陷干预救助基金会印发《关于做好2024年出生缺陷救助项目有关工作的通知》的基础上，我委拟制印发了《山西省卫生健康委办公室关于做好2024年出生缺陷救助项目有关工作的通知》。

二、主要内容

《通知》主要内容包括：项目目标、项目内容、救助对象及病种、救助类别及标准、救助流程、组织与管理等。重点明确细化了申请救助的标准和条件、我省项目实施机构的名单及咨询电话、实施机构可承担的救助病种、申请救助的流程及相关资料等，针对性操作性更强。同时，对各级卫生健康行政部门、基金会、项目管理机构、实施机构的职责进行了明确分工。

三、重点问题解读

（一）关于申请救助的标准和条件。《通知》明确，申请救助的条件为：临床诊断患有《通知》中明确的出生缺陷疾病病种，年龄在18周岁（含）以下，家庭经济困难，在省内指定实施机构接受诊断、治疗、手术和康复，医疗费用自付部分超过3000元（含）；符合上述条件的患儿家庭均可申请救助。救助标准为：根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，按照救助项目类别，给予3000元－30000元补助。

（二）关于医疗费用补助的范围。《通知》明确，医疗费用补助范围包括药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费（含医疗机构开具的遗传代谢病特殊治疗食品）、康复费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。

（三）关于救助的流程。《通知》明确，救助流程包括申请、初审、复审、复核公示、申请救助金、拨付救助金、回访七个环节。依托“出生缺陷干预救助”微信小程序，推行在线预审服务，优化简化救助流程。救助申请人可通过“出生缺陷干预救助”微信小程序、项目工作人员可通过“出生缺陷干预救助项目管理信息系统”在线提交申请，查询救助进度、了解工作进展。

（四）关于项目实施机构。《通知》明确，2024年我省共有18所医疗机构被指定为救助项目实施机构。每个实施机构均公布了咨询电话以及可承担的救助疾病名称。